Familie Reineke und Nele

Manchmal werden wir im Leben vor besondere Herausforderungen gestellt. Erfahren Sie, wie Familie Reineke eine besondere Belastungssituation mit Ihrer Tochter Nele gemeistert hat.

Gesundheitplus: Lieber Carsten Reineke, wir freuen uns sehr über das Interview und die besondere Geschichte Ihrer jetzt vier Jahre alten Tochter Nele. Wie fing alles an?

Carsten Reineke: 2008 habe ich meine Frau kennengelernt, im Jahr 2011 folgte die Hochzeit und um das Glück zu vervollständigen, stand kurz danach der Kinderwunsch an. Die Freude war groß, als wir Anfang 2012 von einer Zwillingsschwangerschaft erfuhren.

Die Schwangerschaft verlief problemlos und bei den routinemäßigen Untersuchungen war alles in der Norm, bis meine Frau am 25. Juli 2012 morgens früh mit starken Schmerzen aufwachte. Wir hatten uns rechtzeitig um die Auswahl des Krankenhauses gekümmert und sind sofort dorthin gefahren. Die Diagnose im Krankenhaus war niederschmetternd und erzeugte in den nächsten fünf Monaten eine Mischung aus Trauer, Angst und Freude in uns.

Gesundheitplus: Was war passiert?

Carsten Reineke: Neles Zwillingsbruder Nick war im Bauch meiner Frau verstorben, hierdurch drohte eine Vergiftung. Daher leitete der Körper die Wehen und damit die Geburt ein, eine Belastung, die Nele nicht überlebt hätte. Man entschied sich daher für einen Notkaiserschnitt und holte Nick und Nele gegen Mittag zur Welt.

Nele kam in der 24. Schwangerschaftswoche mit einem Gewicht von 495 g zur Welt. Von einem auf den anderen Augenblick war man Vater und hatte ein verstorbenes Kind. Die Gefühle konnte man zu diesem Zeitpunkt gar nicht sortieren.

Katrin Reineke: Wir bekamen im Krankenhaus die Möglichkeit, uns würdevoll und in Ruhe von Nick zu verabschieden, Nele wurde währenddessen direkt auf die Intensivstation verlegt und mit den lebenserhaltenden Maßnahmen versorgt. Sie wurde beatmet und über eine Sonde ernährt. Am Nachmittag konnten wir Nele das erste Mal sehen. Sie lag im Inkubator und war an unzählige Maschinen angeschlossen. Ein Anblick, an den wir uns nie gewöhnen konnten.

Neles erste Wochen
Neles erste Wochen im Inkubator im Klinikum Hildesheim.

Gesundheitplus: Das war sicher eine hohe Belastung für Nele, Sie als Eltern und Ihre Angehörigen. Wie sind Sie in Ihrer Familie mit dieser schwierigen Situation umgegangen?

Carsten Reineke: Die ersten Tage hangelten wir uns von Stunde zu Stunde, ob Nele den ersten Tag überlebt, prognostizierte uns niemand. Trauer um den Sohn, Angst vor dem Tod, Freude über die Tochter, die Gefühle spielten verrückt. Wir verbrachten jede freie Minute bei Nele im Krankenhaus. Wir wussten, dass Nele uns braucht und wir konnten ihr in diesem Moment nicht mehr geben als unsere Anwesenheit an ihrem Bett. So hatte man eine Aufgabe, was uns sehr half, die Situation zu bewältigen. Es folgten viele lange Tage, die wir dort verbrachten. Nele wurde von Tag zu Tag stabiler und ihre Überlebenschancen stiegen.

Katrin Reineke: Wir arrangierten uns mit dem Alltag auf der Intensivstation. Nach drei Monaten wurde Nele von der Intensivstation auf ein Intensivzimmer verlegt, ein unbeschreibliches Gefühl, das erste Mal alleine mit der Familie. Am 23. Dezember 2012 war es dann endlich soweit. Nele durfte mit zu uns nach Hause.

Nele und Ihre Eltern
Ein erstes Familienfoto nach drei Monaten:
Katrin, Nele und Carsten Reineke

Gesundheitplus: Wie gestaltet sich der Alltag für Sie zuhause?



Katrin Reineke: Durch die frühe Geburt konnte Nele selbstständig nicht genug Sauerstoff aufnehmen. Wir bekamen einen Sauerstofftank, an den Nele 24 Stunden am Tag angeschlossen war.

Auch die Nahrungsaufnahme war zunächst nur über eine Nasensonde möglich. Mit viel Geduld übten wir jeden Tag mit Nele das Essen. Zunächst waren es einige Tropfen durch den Sauger, es stieg aber stetig, bis Nele komplett auf die Sonde verzichten konnte und sämtliche Nahrung durch die Flasche bekam.

Wie bei jedem anderen Kind versuchten auch wir, auf feste Nahrung umzustellen. Nele hat jedoch seit ihrer Geburt einen sehr starken Willen, was sie nicht möchte, macht sie auch nicht. Damit trieb sie uns gerade beim Essen so manches Mal bis an den Rand der Verzweiflung.

Nele
Zuhause begann der Alltag: Nele hier noch mit Nasensonde zur Nahrungsaufnahme

„Durch Nele sehen wir das Leben anders. Wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt, den sie macht und haben gelernt, das Leben viel mehr zu schätzen.”

Katrin und Carsten Reineke

Gesundheitplus: Wo stehen Sie denn mit Nele heute?

Carsten Reineke: Das Essen ist auch heute noch ein großes Thema in Neles Alltag. Nele ernährt sich nach wie vor ohne Sonde, nimmt aber den überwiegenden Teil ihrer Nahrung über eine Nuckelflasche zu sich.

Im Sommer 2016 waren wir mit Nele und der ganzen Familie in Graz zu einer Esslernschule. Notube, Spezialisten auf dem Gebiet der Nahrungsaufnahme, gaben uns viele Tipps und Übungen, mit denen wir Nele das Essen näher brachten. Auch der Austausch mit anderen betroffenen Familien half uns sehr.

Gesundheitplus: Wie hat sich das Essverhalten Ihrer Tochter nach dem Aufenthalt in Graz verändert?

Katrin Reineke: Wir haben in der Therapie gelernt, dass wir uns selbst weniger Stress beim Füttern machen. Das hilft Nele schon enorm, wenn sie merkt, dass wir entspannter sind.

Auch hat Nele dort sehr viele neue Geschmäcker probiert. Wir sind zudem mutiger geworden, ihr einfach alles anzubieten.

Nele muss nach wie vor noch lernen, dass die Nahrungsaufnahme etwas Schönes ist. Wenn es die Zeit zulässt, lassen wir sie zuhause auch mal auf einem großen Laken mit dem Essen spielen und alles probieren. Es ist noch ein langer Weg zu einer „normalen“ Nahrungsaufnahme. Aber die ersten Schritte sind gemacht. Das hätten wir ohne Notube nicht geschafft.

Der gedeckte Tisch bei der Esstherapie.
Der gedeckte Tisch bei der Esstherapie in Graz. Die Leckereien sollen die Kinder dazu anregen, selbst Nahrung in den Mund zu stecken.
Urlaub mit Nele an der Ostsee.
Urlaub mit Nele an der Ostsee in Dänemark, die Seeluft tut der Lunge gut.

Gesundheitplus: Wer oder was hat Sie in Ihrem Umfeld in dieser belastenden Zeit unterstützt und wie konnte die BKK helfen?

Carsten Reineke: Über die Familienversicherung meines Vaters bin ich damals zur BKK gekommen. Seitdem war ich Mitglied und hatte nie große Berührungspunkte. Dies änderte sich schlagartig mit.Neles Geburt. Heute haben wir regelmäßig Kontakt mit unserer BKK und es gab nie Probleme. Reha, Hilfsmittel, Fahrtkosten, Windelgeld …. Insbesondere auch die Esstherapie, die es in Deutschland so nicht gibt, wo uns die BKK auch unterstützt hat.

Unzählige Punkte, die immer schnell und unkompliziert bearbeitet werden. Und was uns dabei besonders gefällt, man hat immer dieselben Ansprechpartner. Dafür sind wir sehr dankbar und sparen uns die Kraft für Ärger und Diskussionen mit anderen Behörden und Ämtern.

Katrin Reineke: Wie üblich hatten wir die Kinderzimmer in der oberen Etage eingerichtet. Dies war gerade in letzter Zeit eine starke Belastung für mich. Mehrmals am Tag Nele die Treppe hoch- und runtertragen machte sich im Rücken bemerkbar, ich hatte oft Schmerzen. Auch hier stand uns die BKK mit Rat zur Seite. Wir hatten das Glück, einen freien Raum im Erdgeschoss zu einem Kinderzimmer umbauen zu können. Mit finanzieller Hilfe der BKK richteten wir diesen behindertengerecht her. Nun hat Nele ein schönes Kinderzimmer im Erdgeschoss, das sie leicht im Rolli erreichen kann.

Gesundheitplus: Wenn sich im Leben Probleme auftun und man diese gemeistert hat, ändern sich oft eigene Sichtweisen. Hat die Erfahrung mit Nele etwas verändert?

Carsten Reineke: Nele steht jetzt kurz vor ihrem fünften Geburtstag. Blickt man auf die letzten Jahre und die vor Neles Geburt zurück, hat man sich sehr verändert. Durch Nele sehen wir das Leben anders. Wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt, den sie macht. Dinge, über die man sich früher geärgert hat, kommen einem heute unwichtig vor. Wir haben gelernt, das Leben viel mehr zu schätzen.

Man liest oft von dem Wunder der Geburt. Heute wissen wir, welches Wunder geschehen ist, wenn ein Kind gesund zur Welt gekommen ist und wissen es zu schätzen. 2014 kam unsere zweite Tochter Nora zur Welt. Eine Schwangerschaft, die vom Anfang bis zum Ende problemlos war. Inzwischen ist Nora Neles kleine
große Schwester und es ist sehr schön, den Umgang zwischen den Geschwistern zu beobachten.

Vielleicht sind unter den Lesern des Interviews Eltern in ähnlicher Situation, wir würden uns über eine Kontaktaufnahme sehr freuen. Unsere E-Mail-Adresse lautet: creineke@htp-tel.de.

Gesundheitplus: Vielen Dank für das Interview und die Geschichte Ihrer Tochter. Wir wünschen Ihrer Familie weiterhin alles Gute.